IV Dzień Chorób Rzadkich 2023

09:00 – 09:15

Otwarcie konferencji dr hab. n. med. Paweł Ptaszyński, prof. UM w Łodzi

15 min

09:15 – 11:05

Sesja I: Częste objawy rzadkich chorób w gabinecie… Przewodniczący: prof. dr hab. med. Michał Nowicki, prof. dr hab. n. med. Jerzy Krzysztof Wranicz

110 min

09:15 - 09:30

Kardiologa dr hab. n. med. Krzysztof Kaczmarek, prof. UM w Łodzi

09:30 - 09:45

Nefrologa dr n. med. Katarzyna Muras-Szwedziak

09:45 - 10:00

Reumatologa lek. Aleksandra Opinc-Rosiak

10:00 - 10:15

Neurologa dr hab. n. med. Agata Gajos

10:15 - 10:30

Dermatologa lek. Daniel Nolberczak

10:30 - 10:45

Pulmonologa dr n. med. Joanna Miłkowska-Dymanowska

10:45 - 11:00

Ortopedy dr n. med. Adam Kwapisz

11:00 - 11:05

Pytania i odpowiedzi

11:05 – 11:20

Przerwa 15 min

11:20 – 11:50

Debata Ekspercka: Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych (RDTL) i Plan dla Chorób Rzadkich — założenia, możliwości, praktyka prof. dr hab. n. med. Joanna Makowska, prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, prof. dr hab. n. med. Ilona Kurnatowska, prof. dr hab. med. Michał Nowicki, dr hab. n. med. Krzysztof Kaczmarek, prof. UM w Łodzi, dr n. med. Katarzyna Muras-Szwedziak, dr n. med. Joanna Miłkowska-Dymanowska, Prezes Federacji Pacjentów Polskich Stanisław Maćkowiak

30 min

11:50 – 12:05

Przerwa 15 min

12:05 – 13:40

Sesja II

95 min

12:05 - 12:20

Wykład sponsorowany firmy Astra Zeneca:
Zespół hemolityczno-mocznicowy u dorosłego — pułapki diagnostyczne, możliwości terapeutyczne prof. dr hab. med. Michał Nowicki

12:20 - 12:35

Wykład sponsorowany firmy Takeda:
Obrzęk naczynioruchowy — kiedy podejrzewać, jak diagnozować? dr hab. n. med. Marcin Kurowski

12:35 - 12:50

Wykład sponsorowany firmy Takeda:
Optymalna terapia obrzęku naczynioruchowego dr n. med. Marcin Stobiecki

12:50 - 13:05

Rzadkie choroby dermatologiczne prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt

13:05 - 13:20

Miopatia — czy rzeczywiście choroba rzadka? prof. dr hab. n. med. Joanna Makowska

13:20 - 13:35

Rzadkie choroby autoimmunologiczne z manifestacją nefrologiczną — jak często spotykane? prof. dr hab. n. med. Ilona Kurnatowska

13:35 - 13:40

Pytania i odpowiedzi

13:40 – 13:55

Przerwa 15 min

13:55 – 15:10

Sesja III: Pacjent i lekarz — wspólne historie
dr n. med. Katarzyna Muras-Szwedziak, dr hab. n. med. Krzysztof Kaczmarek, prof. UM w Łodzi

75 min

13:55 - 14:10

Mannozydoza dr n. med. Katarzyna Muras-Szwedziak

14:10 - 14:25

Alkaptonuria lek. Kamila Kędzierska-Kucharska

14:25 - 14:40

Zespół autozapalny lek. Maciej Tylski

14:40 - 14:55

Miopatia zapalna lek. Aleksandra Opinc-Rosiak

14:55 - 15:10

Choroba Fabry’ego lek. Tomasz Hołub

15:10 – 15:20

Zakończenie konferencji

10 min